בס''ד הסיפור של עידו

[ מכתבה של גלית מוגש לציבור הלוחמות בחזית ההנקה על מנת שנתחזק בהבנת ההשלכות של עבודתנו על חיי המתרפאים ומשפחותיהם לאורך זמן. מומלץ מאד לדמיין מה היה יכול לעבור על ילדים אלה והוריהם בשנים הבאות לולי זכינו לעזור להם. ד''ר פורר ]

שלום לכולם,

אני רוצה לשתף אתכם בסיפור האישי שלי בתקווה שאולי זה יעזור למישהו ואשמח מאד אם תפיצו את זה לכמה שיותר הורים/רופאים או כל מי שאתם רואים לנכון..

עידו שלי בן שנה וחודשיים.

ביום שעידו נולד הרופאים קראו לי והסבירו לי שלתינוק שלי יש "לשון קשורה"..

לא ממש הבנתי ושאלתי מה זה אומר, והסבירו לי שזה עלול ליצור בעיות בהנקה

ואולי בעיות באותיות "ש" ו- "ס" שאותן אוכל לפתור בקלות ע"י קלינאית תקשורת.

הינקתי את עידו 5 חודשים .אז התחלתי לתת לו אוכל טחון ואח"כ מוצקים ,הילד אכל יפה ולא הראה שום בעיה מיוחדת.

מגיל 6 חודשים עידו התחיל לרדת במשקל,ינק פחות, ובגיל 7 חודשים כבר לא נשאר לי חלב .

הוא התחיל לנשום דרך הפה בלבד (הפה שלו היה מרבית הזמן פתוח) והלשון השתרבבה החוצה. מגיל 7 חודשים הוא החל לחלות כל הזמן בדלקות אוזניים וחלה אצלו ירידה בתיאבון (נורמלי לילד חולה) בהמלצת הרופאה שלנו נתנו לו חיסון פרבנאר שהפחית את הדלקות אבל התיאבון לא חזר, והוא העדיף לשתות בעיקר חלב מבקבוק מאשר מוצקים..

האנטיביוטיקה שקיבל כבר הפסיקה להשפיע עליו והיה צורך במתן אנטיביוטיקה חזקה יותר באמצעות זריקות, וזו פגעה לו בין השאר בתפקודי הכבד והכליות והחלישה אותו מאד.

בינתיים עידו המשיך לרדת במשקל (ומאחוזון 75 ירד ל 25 אח"כ ל- 10 ואח"כ ל-1). הוא היה חולה כל הזמן ,ועייף מדי לאכול, מקבל אנטיביוטיקה..מבריא לשבוע..אוכל (רק טחון - ברגע שהיה נתקל בגוש כלשהו היה יורק ולא מוכן להמשיך,וחלב ) וחוזר חלילה . לא הייתה לי אפשרות להאכיל אותו בישיבה כי הפה שלו היה פתוח (ככל שגדל - מצב זה רק החמיר), וברגע שנתתי לו כפית כל האוכל נשפך החוצה , וגם לא הייתה לי אפשרות להכניס כפית כי לא היה לה מקום להיכנס, ולכן נאלצתי להאכיל אותו מעט בשכיבה ובאוכל נוזלי..

המערכת החיסונית שלו נחלשה- והוא נטה להדבק בכל מיני וירוסים שהילדה הביאה מהגן (הוא היה איתי בבית). כל הדבקה נמשכה מספר ימים בהם לא היה אוכל כלום, והרופאה הסבירה לנו שלוקח לו יותר זמן להחלים כי הוא נורא חלש..(באותם ימים הוא כמעט ולא היה ער אלא ישן שעות על גבי שעות גם ביום וגם בלילה)...הילד הגיע למצב שהיה ער שעתיים-שלוש ביום וגם זה לא תמיד. בימים שבהם לא היה ישן הרבה היה מקטר ובוכה ללא הרף בלי שום אפשרות להרגיע אותו, עצבני, לא רגוע, תלותי מאד, רזה מאד, וגם ההתפתחות שלו נפגעה..

עשו לו המון בדיקות דם שהראו שנדבק ב CMV ( ציטו-מגלו-וירוס ) והוא היה מאד מאד חלש, כחוש וחיוור. (היו רגעים שאפילו חששנו שאנחנו עלולים לאבד את הילד..והתפללנו שנעבור את זה).

הרופאים העלו את החשש לצליאק, אמרו לי לעשות לו ניתוח כפתורים..ועל הדרך "כדאי להוציא את השקדים"..שלחו אותי למעבדות שינה (שם לא הצליחו לבדוק הכל ורצו שנבוא בשנית), בדקו אם יש לו מחלות דם וכו'.

באחת הפעמים עידו נדבק בדלקת גרון והגענו אתו למיון מחשש להתייבשות. בחדר מיון קיבלו אותנו מאד יפה והביעו דאגה לנוכח העובדה שלא העלה במשקל כבר 4 חודשים ובחודש האחרון אף חלה ירידה..(ופחות התייחסו לבעיה שלשמה באנו)..היינו שם 5 ימים ולא העלו דבר. כל פעם נכנס פרופסור אחר וניסה לנחש מה הבעיה. בסוף 'החליטו' שלילד יש "בעיות אכילה" והפנו אותנו לדיאטנית, קלינאית תקשורת, מעקב וכו'.

במרפאות של הפרעות אכילה הם טענו שזה פסיכולוגי שהילד לא יכול לבלוע....

במקביל התחלנו גם טיפול הומיאופתי. ההומיאופת כמובן אמר שאין צורך בניתוח כפתורים נתן לנו אבקה..ואמר שאנחנו צריכים לתת לו אוכל יותר "עשיר" על מנת שישמין, אלא שאפילו את הדייסה הילד לא יכל לבלוע.

ואז, יום אחד כשהלכתי לקחת את הילדה הגדולה מהגן...ניגשה אלי אחת האמהות ששמעה אותי מספרת על הבעיות של עידו ושאלה אותי בעדינות אם לא אמרו לי פעם שיש לו לשון קשורה...אמרתי לה שכן, אבל שעיקר הבעיה שהלשון הקשורה יכולה לעשות זה בהנקה ולא הייתה בעיה ולכן לא חשבתי על זה. והיא אמרה לי שהלשון הקשורה יכולה לעשות עוד המון בעיות ונתנה לי מספר טלפון של ד"ר רועי פורר מירושלים.( 02-6236319, 0547-424400 ) במקביל עשיתי חיפוש נרחב באינטרנט, וגיליתי מאמרים על הבעיות שהלשון הקשורה יכולה לעשות, ומסתבר שהנקה זה רק אחת מהן..(ואם אתם שואלים אותי לא העיקרית )..וגם בעיות בדיבור זה סעיף קטן שאותו ניתן לתקן..מתברר שלשון קשורה פוגעת בדרכי הנשימה, בשקדים, גורמת להפרעות שינה, הפרעות אכילה, היגיינת הפה, כל מבנה השיניים..אוזניים, נזלת ועוד ועוד ועוד....

( למי שמעוניין במאמר של ד"ר פורר http://roeefurer.blogspot.com/ )

התקשרתי אליו, וכבר למחרת הוא קיבל אותי וניסה להרגיע אותי..מה שכאב לי זה שכל מי שהיה שם היו תינוקות בני כמה ימים-עד מספר שבועות..עדיין לא היה אכפת להם מי מחזיק אותם..

הקטנטנים יצאו משם בוכים ונרגעו מיד אחרי כמה דקות של הנקה. (מגיעות לשם אמהות שיועצות הנקה שלחו אותן לשם – מתברר שאצל יועצות הנקה הנושא הזה מאד מוכר בעוד שלשאר הרופאים -כולל א.א.ג זה לא מוכר ולא מתקבל).

את עידו היה צריך לטשטש בגלל גילו , והוא נכנס להיסטריה רק מזה שהרופא לקח אותו ממני.ואני אכלתי את עצמי שהוא צריך לעבור את זה בגיל הזה. אני חייבת לציין שהחיתוך לקח בדיוק דקה. אח"כ קראו לי וברגע שהרמתי את עידו הוא נרגע.

נכון להיום – בסה"כ שבועיים אחרי החיתוך..הילד אוכל...פעם ראשונה שהוא מצליח לאכול אוכל שהוא לא טחון..הלשון שלו כבר לא בחוץ..הנשימה שלו השתפרה פלאים ! (אמנם עדיין לא תקינה לגמרי, ולכן אקח אותו לבדיקה שמא צריך לחתוך עוד..יש מקרים שצריך לחתוך פעמיים. )

הילד רגוע, משחק, צוחק והכי חשוב- העלה במשקל כבר 300 גרם..נעלמה לו הנזלת שהייתה כבר חלק בלתי נפרד ממנו..

אני מספרת את הסיפור הזה כדי להעלות את המודעות לנושא..

השנה הזו הייתה קשה נורא עבורנו..כל שבוע היינו אצל כל מיני רופאים שחשבו שאני סתם אמא היסטרית וחסרת סבלנות ,רק כשהוא הפסיק להעלות במשקל התייחסו אלי מעט יותר ברצינות.

הרופאים טוענים שלמרות הכל הוא יצטרך ניתוח שקדים כי שנה שלמה נשם דרך הפה וזה "גירה" לו את השקדים, והביא לדלקות חוזרות –ד''ר פורר מבטיח שלשון חופשית מקרצפת את השקדים בכל בליעה ושוב אין לחיידקים התנחלות עליהם. הוא גם אמר לי, מבלי לבדוק אותי- משמיעת הדיבור שלי בלבד, שגם לי יש לשון קשורה....ואט אט קלטתי שגם לי היו המון בעיות אוזניים שהיית קטנה ועברתי ניתוח..ומגיל 3 אני אצל רופאי שיניים ומאוחר יותר אצל אורתודנט..

גם מסתבר שהלשון היא חלק בלתי נפרד מרפואת אף-אוזן-גרון, ומן הראוי היה שלפחות אחד מהרופאים שפגשתי היה שם לב ! ( ראיתי לפחות 5 רופאי א.א.ג ! J). יום אחרי החיתוך התייעצתי בפורום כירוגיית-ילדים לגבי הקשר בין לשון קשורה לבעיות א.א.ג ,וזו התשובה שענה לי פרופסור ששמו שמור עימי. שימו לב ! "ללשון קשורה יש משמעות קוסמטית בלבד, פרט להפרעה אפשרית בהנקה, וגם לבעיה זאת אין הוכחה חד משמעית. מעבר לכך אין כל קשר בין המחיצה בלשון ותלונות אחרות ובודאי לא דלקות האוזניים......''

חבל שמגדירים לשון קשורה כבעיה שקשורה רק להנקה בעוד שהיא עלולה לגרום לבעיות נוספות וקשות יותר. קיימות כל מיני דרגות של לשון קשורה. וחשוב לזכור שלשון קשורה יכולה להוות בעיה בהנקה אצל אחד, ואצל השני בכלל לא, ואולי יהיו בהמשך בעיות דיבור, ואולי לא, וכנ"ל לגבי שאר הדברים שהזכרתי, התמונה מורכבת ומחייבת לימוד ,אבל איכשהו הכל קשור אחד בשני .

ועוד סיפור מדהים -

יש לי ילדה מעט גדולה יותר ,בת שנתיים ,שלא הצלחתי להניק והיא נטתה לפלוט המון, והתייאשתי אחרי חודש. אצלה דווקא לא אמרו לי כלום בבית חולים. היום כשהיא בת שנתיים היא כמעט לא אוכלת כלום למעט מעדנים, קוטג', גבינה, מרקים (רק את הנוזל ולא שום ירק)...עד עכשיו חשבתי שזה סוג של פינוק ואח"כ בעקבות הדיבורים של הרופאים על עידו נטיתי לחשוב שיש לה בעיות אכילה קשות. השבוע- בעקבות הנס של עידו ,הסתכלתי על הלשון שלה -ומתברר שגם היא קשורה ! (זה עניין תורשתי ובד"כ כשיש לילד אחד יכול להיות גם לשני), ואני אכולת אשמה איך הילדה לא אוכלת ימים שלמים ואני חשבתי שזה פינוק...היא מתעוררת המון בלילה כשהיא רעבה, והדבר היחיד שהיא מסוגלת לאכול זה יוגורט נוזלי..

בשבוע הבא אנחנו נלך לחתוך גם לה ואני מתה מפחד אבל יודעת שזה יעזור לה עם האוכל בתור התחלה ויעזור לה בעתיד עם בעיות אחרות.

יצא קצת ארוך..(ובאמת שהשתדלתי לקצר ולא להיכנס לפרטים על כל הסבל שחווינו במהלך השנה)..אם אפשר תעבירו את הסיפור לכמה שיותר אנשים -ואם יש למישהו שאלות אשמח לענות ולשתף מהניסיון.

ותודה ענקית למיטל, אימא של תהל - שהעירה את תשומת ליבי....מבחינתי היא הצילה לי את הקטן שלי....

פסח, תשס''ח גלית. 052-3201767

[ הערה בשולי הדברים – עידו חזר למרפאה לביצוע ניתוק שני כאשר הוא לועס לחמניה, מחייך ופעיל, ללא הגודש,האדמומית החרחור והחולשה שהיו שם שבועיים קודם לכן . בוצע ניתוק גם אצל אחותו- ותוך שעתיים הם 'תקפו' קרום-לחם להנאתם ! חודש אחרי הטיפול עידו אוכל שניצל ללא עזרת פסיכולוג... ומשקלו עולה בהדרגה. ד''ר פורר 2008.05.20 ]

בס"ד,

הסיפור של איתמר

אני בן 31 (יליד 1976).יש לי לשון מחוברת. כל חיי סבלתי מנזלת כרונית, אסטמה ואלרגיות שונות.

עם בגרותי, נעלמו כמעט האסטמה והאלרגיות אולם הנזלת הכרונית לא עזבה.

לפני כחצי שנה נולד ילדי הרביעי -וכמוני, גם לשונו מחוברת. ד"ר פורר ביצע בו ניתוק לשון כשהיה כבן חודשיים בגלל בעיית הנקה.

לאחר כשבועיים- כצפוי במקרים מסוימים, חלה נסיגה ביניקה ונדרש ניתוק חוזר. משך הטיפול הקצר והרוגע במרפאה גרמו לי (למרות חרדתי מזריקות וטיפולי שיניים וכד') לשקול גם ניתוק לשון בפי.

ד"ר פורר הזהיר שיתכן ולא יהיו תוצאות, שכן אצל אדם מבוגר המערכות יותר קבועות ופחות מסוגלות לשינוי,אולם משום שהבנתי שהלשון מהווה חלק חשוב מאד בתהליכים שונים בגוף, ומשום שלחבר שהמליץ לי לכתחילה לבצע את הטיפול - נפתרה בעיה במערכת העיכול- החלטתי לבצע את ניתוק הלשון, ותוך דקה-שתיים (בהרדמה מקומית ) הסתיים כל הטיפול !

כבר למחרת הרגשתי מעין "בליעה פסיבית", כלומר נוזל כלשהו שיורד מכיוון האף לגרון בחלק האחורי של בית הבליעה. חשתי הקלה מיידית בנזלת , וקינוח האף נעשה קל הרבה יותר. ( עד אז השתמשתי הרבה בתרופה מסוג "אלרין" - הרגשתי שהנזלת 'תקועה').

מס' ימים לאחר מכן, פחתה משמעותית כמות הנזלת, והפסקתי לקנח את האף כמעט לגמרי.

לשם השוואה: הייתי מקנח לעתים גליל נייר טואלט שלם ב-3-4 שעות !

אני ממש המום מהשיפור המיידי, ומקווה שדברים נוספים ישתפרו עם הזמן.

לאחר הטיפול, דיברתי עם אחיותיי שגם סובלות ממצב של לשון-קשורה, ואני מקווה שהם ייגשו לבצע את הטיפול בהקדם.

איתמר לנדאו, תושב הקריות.

050-2719264

יום א' כ"ז באייר תשס"ח (1/6/08)

[ איתמר סובל גם משינויי-צמיחה-גולגולתיים מעיוותי-משנן-חריפים, רובם בלתי הפיכים,שמקורם בלשון הקשורה.]

הסיפור של נוה

את בני הבכור הנקתי שנתיים ללא קושי. כשנולד נוה -למרות שינק בלי הפסקות, ללא כאבים או דלקות, ועם שפיעת חלב,הוא לא היה רגוע, לא אהב לינוק ובכה הרבה.

כשהיה בן 3 חודשים, התחלתי לשאוב חלב. למרות שאחרי הלידה הקודמת הצלחתי לשאוב כמויות גדולות מדי יום במשך 7 חודשים, הפעם היו הכמויות קטנות ביותר, ואחרי השאיבה הרגשתי כאילו צמתי יומיים, ואין לי טיפת נוזלים בגוף. כעבור חודש נגמר לי החלב. נוה לא אהב לאכול, לקח לו המון זמן לסיים בקבוק, והוא גם שאב בצורה מוזרה, לכן קניתי פטמה אחרת שעזרה... עד שנוה היה בן 7 חודשים.

ואז-בכל פעם שניסינו פרי או ירק, נוה הקיא.

הרופאה אמרה שנוה פשוט לא אוהב פירות וירקות, ושלא אכריח אותו. היא גם גילתה שהוא שוקל מעט מאוד לגילו, ושלא עלה מגיל 5 חודשים !, לכן המליצה לפנות איתו לאשפוז יום ילדים בבית החולים "קפלן", כדי לבדוק למה הילד "לא משגשג", ואף אמרה כי ייתכן ונוה סובל מבעיה רגשית. עלה גם חשש ל"צליאק" (רגישות לגלוטן). שבוע לאחר מכן נוה סבל מחום גבוה, מומחה אא''ג אבחן נוזלים באוזניים והמליץ על מתן אנטיביוטיקה. לא נתנו כלום, ובאותו יום החום עבר .

באשפוז יום סיפרתי שהמטפלת גוזרת את ראשי הפטמות, כדי שנוה יאכל, ושכל היציאות שלו קשות, ומלוות בכאבים רבים, אחת למספר ימים ולצואה צבע כהה ביותר, נוטה לירוק. שאלתי את הרופאה האם יכול להיות שהילד סובל מלשון קצרה או קשורה והיא לא הסכימה אפילו לבדוק את העניין, ואמרה שכשאבוא בעוד שבוע לבדיקות דם, היא תיתן לדיאטנית של בית החולים להסתכל אם יש לשון קשורה / קצרה. היא החליטה שהילד סובל מרגישות לחלב, ושילדים אלו נוטים להרעבה עצמית,ואולי גם מרגישות לגלוטן וביקשה שאחליף את המטרנה ב"נוטרמיגן", שניתן לקנות אך ורק בבית מרקחת עם מרשם רופא. אמרתי לה שלדעתי הוא רעב, ומנסה לאכול, אבל מתייאש מהר מאוד.

יצאתי מבית החולים מאוד מאוכזבת, הייתה לי תחושה שלא מדובר ברגישות אלא בבעיה פיזיולוגית, אבל אף איבר לא נבדק. החלפנו את המזון. נוה לא אכל יותר, ולאחר שבוע גם ירד קצת במשקל. הרופאה נלחצה מאוד ואמרה שלא אכפת לה אם הילד רגיש לחלב – כרגע העיקר שיעלה במשקל, ולכן היא ממליצה לחזור למטרנה.

נוה המבולבל כבר לא רצה גם את המטרנה, והיינו בבעיה רצינית, ובכל ארוחה הכנו ת.מ.ל. אחר.

בחג בשבועות, סיפרו לי שכנות שלתינוקות שהם מכירות היתה לשון קשורה, ובעיות דומות, והפנו אותי ליועצת ההנקה שרה שטרנליב שקבעה שהשפה קשורה והלשון קצרה מאוד, ונתנה לי מאמר מדעי של ד'ר פורר, וסיפורים של האמהות .

כשקראתי את "הסיפור של עידו", זיהיתי סימנים דומים: שינה קלה ביותר, נשימה כבדה, העצירות המתמדת, הנוזלים באוזניים, האכילה בשכיבה וכו'. באותו לילה לא הצלחתי לישון, הרצתי בראשי את כל מה שקראתי, ואת סיבלותיו של נוה, וכעסתי על עצמי איך לא עליתי על זה קודם. למחרת, הגענו לד"ר פורר לביצוע ניתוק לשון ושפה.

מספר ימים לאחר מכן התקשרה מנהלת המחלקה בבית חולים קפלן, ושאלה מדוע לא הגענו. כאשר סיפרתי לה על הלשון הקשורה היא זלזלה ואמרה שההשפעה היחידה היא בדיבור, וגם זה לא תמיד, ולכן המלצת הרופאים היא שלא לנתק כלל. הצעתי לשלוח לה את המאמר והיא צעקה שהמחקר לא מעניין אותה.

דווקא את מנהלת המרפאה המחקר עניין, ואת האחיות.

בשבת (י"א סיוון,תשס'ח) נוה אכל לראשונה ביסקוויט. ביום א' הוא גם אכל מעט פירות טחונים.

הוא עדיין לא אוכל כמויות גדולות, אבל אנחנו כבר מתחילים לראות שינוי...